“忘れられたがん”成人軟部肉腫の啓発を 診療体制遅れる (1/3ページ)

2014.10.03


成人軟部肉腫【拡大】

 がん治療は急速に進歩を遂げているが、その中で診療が立ち遅れている空白地帯がある。希少がんの1つ「肉腫(サルコーマ)」。特に30代後半以降に発症する「成人軟部肉腫」は患者数が少ないため、専門医が育成されず「忘れられたがん」と呼ばれる。研究や診療体制整備を呼びかけ、患者や遺族らがNPO法人を立ち上げた。

 【専門医が極めて少ない】

 成人軟部肉腫患者・家族の会「キュアサルコーマ」が東京都からNPO法人設立を認証されたのは5月末。会合を重ねネット上にホームページをアップ、本格的に活動をスタートした。8年前に妻を亡くした大西啓之理事長(52)が、このがんの問題点を話す。

 「国内の発症率は10万人に2人程度の希少がんですが、毎年約3000人が発症します。米国の報告では早期発見できて適切な治療が受けられれば、再発・転移のない5年生存率は80%前後といわれています。しかし、国内では患者数が少ないので専門的知識をもった医師が育成されていません。そのため適切に治療されないまま再発・転移する患者が多く、しかも使える承認薬は3種類しかなく効果も個人差が大きいのが現状です」

 設立メンバーの役員は13人。うち遺族が5人、闘病中の患者が6人、患者の家族が2人という構成。多くが、初診の医師から「この病気を診るのはあなたが初めて」「治療できないからホスピスへ行ってください」などといわれた経験をもつ。

 

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